AKTUELLES


CAHtalyst-Studie am Uniklinikum Graz und AKH Wien: Erwachsene mit AGS als Teilnehmer gesucht

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Mehr Infos zur CAHtalyst-Studie entnehmen Sie bitte dem Infoblatt
An der Medizinischen Universität Graz und am AKH Wien wird derzeit eine medizinische Studie zum Thema AGS durchgeführt, bei der Erwachsene mit klassischem AGS ein orales Medikament (=“Crinecerfont“) für die AGS-Therapie bekommen. Dieses soll dazu führen, dass insgesamt weniger Glukokortikoide (d.h. Hydrocortison) benötigt werden. Das Medikament könnte in den nächsten Jahren eine Standardtherapie bei AGS werden, von der Menschen mit AGS sehr profitieren könnten, da es die männlichen Geschlechtshormone (Androgene) sehr gut absenkt und somit auch das Nebenwirkungsrisiko der Glukokortikoide (Hydrocortison) reduziert. Das Medikament, welches ursprünglich zur Therapie von Depressionen entwickelt wurde, wurde bereits in kleineren Studien bei AGS Patient*innen mit gutem Erfolg getestet. Nun wird die aktuelle Studie in vielen Ländern bzw. Zentren durchgeführt – in Österreich am Universitätsklinikum Graz und am AKH Wien. Es werden noch Erwachsene mit klassischem AGS gesucht.
Informationsblatt_zur_CAHTALYST_STUDY.pd
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Österreichisches Konsensusdokument zur Prävention und Behandlung von Nebennierenkrisen veröffentlicht

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Download Konsensusdokument und die Leitlinien/Informationszettel für Eltern, Patient*innen und Gesundheitspersonal
Am 1. April 2022 wurde im Österreichischen Journal für Endokrinologie und Stoffwechsel (Fachmagazin für Gesundheitspersonal) folgender wissenschaftliche Artikel publiziert:
„Notfallausweis, Notfallmedikation und Informationsmaterial zur Prävention und Therapie der Nebennierenkrise (Addison-Krise): Ein österreichisches Konsensusdokument“
Das Netzwerk AGS-Ö hat durch seine intensive Auseinandersetzung mit der Notfallthematik im Frühjahr 2021 diesen Prozess angestoßen und durfte als Selbsthilfegruppe die Patient*innen- und Angehörigensicht einbringen.
Wir bedanken uns sehr herzlich bei Herrn Prof. Dr. Stefan Pilz (Universitätsklinik für Innere Medizin, Graz) und allen anderen Mitautor*innen für Ihren großen Einsatz und diesen für Menschen mit AGS so wichtigen medizinischen Konsens.
Pilz2022_Article_NotfallausweisNotfallme
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Animiertes ePaper für Jugendliche über AGS (Herausgeber: Dt. Netzwerk für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen)

Muster für Information an Kindergarten, Schule, Vereine

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Textvorlage für Informationsschreiben
Es ist sehr wichtig, dass die Verantwortlichen in Kinderbetreuungseinrichtungen, Schule oder Verein über die Nebennieren-Insuffizienz und die Notfallmaßnahmen bei Krankheit und Verletzungen Bescheid wissen. Hier finden Sie einen Textvorschlag, den Sie nach Ihren Bedürfnissen adaptieren können.
FAQ_Netzwerk AGS-Ö_Muster_Info für Kig
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Häufig gestellte Fragen... Antworten zum Nachlesen!

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Alle Antworten auf einen Blick zum Download
Woher bekomme ich die Hydrocortison-Notfallspritze? Was muss ich bei (Auslands)Reisen beachten? Kann ich für mein Kind mit AGS erhöhte Familienbeihilfe beantragen? Das sind einige Fragen, die uns in letzter Zeit gestellt wurden. Die Antworten finden Sie im Bereich FAQ auf dieser Webseite oder in der aktualisierten Version unseres FAQ-Dokuments (Seite 6 bis 8).
Netzwerk AGS-Ö Alltagstipps und wichtig
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Vortrag: Nebennierenkrisen und Notfallmanagement bei AGS

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Vortragsfolien von Prim. Prof. Dr. Walter Bonfig zum Download
Beim 2. Selbsthilfe Online-Treffen des Netzwerks AGS-Ö am 3. Februar 2021 hat Prim. Prof. Dr. Walter Bonfig, Kinder-Endokrinologe & Leiter der Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde im Klinikum Wels-Grieskirchen (Oberösterreich), einen Vortrag zum Thema "Medizinische Fakten zum Thema Nebennierenkrisen und Notfallmanagement bei AGS" gehalten.
Wir bedanken uns bei Prof. Bonfig, dass er zugestimmt hat, eine Kurzfassung der Folien sowie eine Aufzeichnung des Vortrags zur Verfügung stellen zu können.
NN-Krisen AGS Kurzfassung_Bonfig_2021.pd
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Notfallausweis bei Netzwerk AGS-Ö bestellen

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Europäischer Cortisolmangel Notfallausweis in Scheckkartenform (SOS-Notfallkarte)
Dieser Ausweis ist international bekannt und am weitesten verbreitet. Es ist kein spezieller AGS-Ausweis, aber er weist auf die Nebenniereninsuffizienz hin und soll im Notfall die intravenöse oder intramuskuläre Hydrocortison-Infusion od. Injektion durch den Ersthelfer/Arzt sicherstellen. Durch das gleiche Design in Europa wird eine bessere Bekanntheit und Akzeptanz erhofft. Es gibt diesen Ausweis für Kinder und für Erwachsene.
Europäischer Cortisonmangelausweis.pdf
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Bestellung: Die deutsch-englische Version kann per E-Mail an info@ags-oesterreich.at mit Bekanntgabe der Postadresse und des Alters des Betroffenen angefordert werden. Sie können bei uns eine Sicherheitsgurttasche (groß für Autogurt, klein für Maxicosi oder Rucksack/Taschenriemen) kaufen, in die der Notfallausweis eingeschoben werden kann.  

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Notfallartikel von adrenalNET zur Ansicht
Übersicht der Notfallartikel von Adrena
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Empfehlung der Deutschen Gesellschaft für Kinder-Endokrinologie und Diabetologie (DGKED) zu Corona und Nebennieren-Insuffizienz

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DGKED Empfehlung zu Coronavirus bei NNRI
Die aktuelle Empfehlung der Deutschen Gesellschaft für Kinder-Endokrinologie und Diabetologie (DGKED) zu Corona und Nebennieren-Insuffizienz.
DGKED_Empfehlung_zu_Coronavirus_bei_NNRI
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Info-Broschüre des dt. Netzwerks für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen über AGS

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Informationsbroschüre AGS
Informationsbroschüre_AGS.pdf
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Artikel "Lichtblick"

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Artikel in dem Magazin "Lichtblick" - März 2019
Der Dachverband „Selbsthilfe OÖ“, bei dem das Netzwerk AGS OÖ - Regionalgruppe OÖ/S Mitglied ist - gibt vier Mal im Jahr das Magazin „Lichtblick“ heraus.
In der März-Ausgabe wurde die seltene Erkrankung AGS und unser junges Netzwerk AGS-Österreich vorgestellt.
Artikel Lichtblick_März 2019.pdf
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