Mehr Infos zur CAHtalyst-Studie entnehmen Sie bitte dem Infoblatt
An der Medizinischen Universität Graz und am AKH Wien wird derzeit eine medizinische Studie zum Thema AGS durchgeführt, bei der Erwachsene mit klassischem AGS ein orales Medikament (=“Crinecerfont“) für die AGS-Therapie bekommen. Dieses soll dazu führen, dass insgesamt weniger Glukokortikoide (d.h. Hydrocortison) benötigt werden. Das Medikament könnte in den nächsten Jahren eine Standardtherapie bei AGS werden, von der Menschen mit AGS sehr profitieren könnten, da es die männlichen Geschlechtshormone (Androgene) sehr gut absenkt und somit auch das Nebenwirkungsrisiko der Glukokortikoide (Hydrocortison) reduziert. Das Medikament, welches ursprünglich zur Therapie von Depressionen entwickelt wurde, wurde bereits in kleineren Studien bei AGS Patient*innen mit gutem Erfolg getestet. Nun wird die aktuelle Studie in vielen Ländern bzw. Zentren durchgeführt – in Österreich am Universitätsklinikum Graz und am AKH Wien. Es werden noch Erwachsene mit klassischem AGS gesucht.
Informationsblatt_zur_CAHTALYST_STUDY.pd
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Download Konsensusdokument und die Leitlinien/Informationszettel für Eltern, Patient*innen und Gesundheitspersonal
Am 1. April 2022 wurde im Österreichischen Journal für Endokrinologie und Stoffwechsel (Fachmagazin für Gesundheitspersonal) folgender wissenschaftliche Artikel publiziert:
„Notfallausweis, Notfallmedikation und Informationsmaterial zur Prävention und Therapie der Nebennierenkrise (Addison-Krise): Ein österreichisches Konsensusdokument“
Das Netzwerk AGS-Ö hat durch seine intensive Auseinandersetzung mit der Notfallthematik im Frühjahr 2021 diesen Prozess angestoßen und durfte als Selbsthilfegruppe die Patient*innen- und Angehörigensicht einbringen.
Wir bedanken uns sehr herzlich bei Herrn Prof. Dr. Stefan Pilz (Universitätsklinik für Innere Medizin, Graz) und allen anderen Mitautor*innen für Ihren großen Einsatz und diesen für Menschen mit AGS so wichtigen medizinischen Konsens.
Pilz2022_Article_NotfallausweisNotfallme
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Bestellung: Die deutsch-englische Version kann per E-Mail an info@ags-oesterreich.at mit
Bekanntgabe der Postadresse und des Alters des Betroffenen angefordert werden. Die Gestaltung und der Druck der österreichischen Version der
Notfallkarte wurde dank einer Förderung des Dachverband Selbsthilfe OÖ aus Mitteln der Sozialversicherung finanziert.
Sie können bei uns eine Sicherheitsgurttasche (groß für Autogurt, klein für Maxicosi oder Rucksack/Taschenriemen) erwerben, in die der Notfallausweis eingeschoben werden kann.
Vortragsfolien von Prim. Prof. Dr. Walter Bonfig zum Download
Beim 2. Selbsthilfe Online-Treffen des Netzwerks AGS-Ö am 3. Februar 2021 hat Prim. Prof. Dr. Walter Bonfig, Kinder-Endokrinologe & Leiter der Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde im Klinikum Wels-Grieskirchen (Oberösterreich), einen Vortrag zum Thema "Medizinische Fakten zum Thema Nebennierenkrisen und Notfallmanagement bei AGS" gehalten.
Wir bedanken uns bei Prof. Bonfig, dass er zugestimmt hat, eine Kurzfassung der Folien sowie eine Aufzeichnung des Vortrags zur Verfügung stellen zu können.
NN-Krisen AGS Kurzfassung_Bonfig_2021.pd
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