AKTUELLES

An der Medizinischen Universität Graz und am AKH Wien wird derzeit eine medizinische Studie zum Thema AGS durchgeführt, bei der Erwachsene mit klassischem AGS ein orales Medikament (=“Crinecerfont“) für die AGS-Therapie bekommen. Dieses soll dazu führen, dass insgesamt weniger Glukokortikoide (d.h. Hydrocortison) benötigt werden. Das Medikament könnte in den nächsten Jahren eine Standardtherapie bei AGS werden, von der Menschen mit AGS sehr profitieren könnten, da es die männlichen Geschlechtshormone (Androgene) sehr gut absenkt und somit auch das Nebenwirkungsrisiko der Glukokortikoide (Hydrocortison) reduziert. Das Medikament, welches ursprünglich zur Therapie von Depressionen entwickelt wurde, wurde bereits in kleineren Studien bei AGS Patient*innen mit gutem Erfolg getestet. Nun wird die aktuelle Studie in vielen Ländern bzw. Zentren durchgeführt – in Österreich am Universitätsklinikum Graz und am AKH Wien. Es werden noch Erwachsene mit klassischem AGS gesucht.

Am 1. April 2022 wurde im Österreichischen Journal für Endokrinologie und Stoffwechsel (Fachmagazin für Gesundheitspersonal) folgender wissenschaftliche Artikel publiziert:
„Notfallausweis, Notfallmedikation und Informationsmaterial zur Prävention und Therapie der Nebennierenkrise (Addison-Krise): Ein österreichisches Konsensusdokument“
Das Netzwerk AGS-Ö hat durch seine intensive Auseinandersetzung mit der Notfallthematik im Frühjahr 2021 diesen Prozess angestoßen und durfte als Selbsthilfegruppe die Patient*innen- und Angehörigensicht einbringen.
Wir bedanken uns sehr herzlich bei Herrn Prof. Dr. Stefan Pilz (Universitätsklinik für Innere Medizin, Graz) und allen anderen Mitautor*innen für Ihren großen Einsatz und diesen für Menschen mit AGS so wichtigen medizinischen Konsens.

Dieser Ausweis ist international bekannt und am weitesten verbreitet. Es ist kein spezieller AGS-Ausweis, aber er weist auf die Nebenniereninsuffizienz hin und soll im Notfall die intravenöse oder intramuskuläre Hydrocortison-Infusion od. Injektion durch den Ersthelfer/Arzt sicherstellen. Durch das gleiche Design in Europa wird eine bessere Bekanntheit und Akzeptanz erhofft. Es gibt diesen Ausweis für Kinder und für Erwachsene.

Es ist sehr wichtig, dass die Verantwortlichen in Kinderbetreuungseinrichtungen, Schule oder Verein über die Nebennieren-Insuffizienz und die Notfallmaßnahmen bei Krankheit und Verletzungen Bescheid wissen. Hier finden Sie einen Textvorschlag, den Sie nach Ihren Bedürfnissen adaptieren können.

Woher bekomme ich die Hydrocortison-Notfallspritze? Was muss ich bei (Auslands)Reisen beachten? Kann ich für mein Kind mit AGS erhöhte Familienbeihilfe beantragen? Das sind einige Fragen, die uns in letzter Zeit gestellt wurden. Die Antworten finden Sie im Bereich FAQ auf dieser Webseite oder in der aktualisierten Version unseres FAQ-Dokuments (Seite 6 bis 8).

Beim 2. Selbsthilfe Online-Treffen des Netzwerks AGS-Ö am 3. Februar 2021 hat Prim. Prof. Dr. Walter Bonfig, Kinder-Endokrinologe & Leiter der Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde im Klinikum Wels-Grieskirchen (Oberösterreich), einen Vortrag zum Thema "Medizinische Fakten zum Thema Nebennierenkrisen und Notfallmanagement bei AGS" gehalten.
Wir bedanken uns bei Prof. Bonfig, dass er zugestimmt hat, eine Kurzfassung der Folien sowie eine Aufzeichnung des Vortrags zur Verfügung stellen zu können.

Der Dachverband „Selbsthilfe OÖ“, bei dem das Netzwerk AGS OÖ - Regionalgruppe OÖ/S Mitglied ist - gibt vier Mal im Jahr das Magazin „Lichtblick“ heraus.
In der März-Ausgabe wurde die seltene Erkrankung AGS und unser junges Netzwerk AGS-Österreich vorgestellt.