Alltag


Was sollte ein AGS-Patient immer dabei haben?

 

·   Tages-Medizin

·   Reserve-Medizin

·   Aktueller Arztbrief

 

·   Notfallausweis

 

Es empfiehlt sich diese Utensilien in einem kleinen Täschchen gemeinsam aufzubewahren und immer mitzuführen bzw. bei Kindern der Betreuungsperson zu geben.

 

 Jugendliche/Erwachsene deponieren den Notfallausweis und Reservemedizin auch oft in der Geldbörse oder Handyhülle.

Wer muss aller über die Erkrankung Bescheid wissen?

 

Alle nahestehenden Personen (Familie, Freunde, Arbeitskollegen) bzw. Personen, die Kleinkinder beaufsichtigen, sollten instruiert werden (Geschwister, Onkel/Tanten, Großeltern, Babysitter, Eltern von Freunden des Kindes).

 

 Wichtigste Info in Kurzform: „Mein Sohn/meine Tochter hat eine Nebennieren-Insuffizienz und muss daher das lebensnotwendige Stresshormon Cortisol ersetzt bekommen. Im Krankheitsfall wie z.B. Fieber oder bei Verletzungen muss die Hydrocortison-Dosis unbedingt gesteigert werden, sonst kann er/sie eine lebensgefährliche Nebennierenkrise bekommen. Nähere Informationen dazu im Notfallausweis. Bitte die Rettung/Notarzt rufen und den Ausweis übergeben.“

Wie kann ich erklären, was mein Kind hat, ohne Adrenogenitales-Syndrom sagen zu müssen?

 

Angeborene Cortisonmangel-Erkrankung (vgl. Morbus Addison), Nebennieren-Insuffizienz, Stoffwechselerkrankung mit Stresshormonmangel.

Welche medizinische Bezeichnung ist im Notfall bei Sanitätern, Notärzten, medizinischem Fachpersonal - die AGS nicht kennen - geläufig?

 

Cortisonmangel-Erkrankung, Nebennieren-Insuffizienz, Addison-Krise (Nebnnierenkrise)

Was sage ich im Kindergarten, in der Schule, im Sportverein? Gibt es Factsheets & Muster-Anleitungen?

 

Es ist wichtig, dass die Verantwortlichen in Kinderbetreuungseinrichten, Schule oder Verein über die Nebennieren-Insuffizienz und die Notfallmaßnahmen bei Krankheit und Verletzungen Bescheid wissen.

 

Die deutsche AGS Patienten- und Elterninitiative bietet für Mitglieder Muster-Infoblätter und auch mehrsprachige Informationen (6 Sprachen) für Auslandsreisen an.

 

Das Netzwerk AGS ist bemüht auch eine Mustervorlage zu erstellen. Bitte noch um etwas Geduld. Wenn Sie Vorschläge dazu haben, bitte um Info an info@ags-oesterreich.at