wer wir sind...


Wir – das Netzwerk AGS-Österreich – sind eine Gruppe von Menschen, die entweder selbst AGS haben und/oder Eltern von Kindern/Jugendlichen mit AGS sind. Wir wissen, wie es ist, die Diagnose gestellt zu bekommen und danach mit dem AGS zu leben. Nachdem das AGS eine sehr seltene Erkrankung ist, haben wir beschlossen, eine Selbsthilfegruppe zu gründen.

 

Wir wollen für Betroffene eine Anlaufstelle sein und unsere Erfahrungen und unser Wissen an sie weitergeben. Besonders, wenn man frisch mit der Diagnose konfrontiert wird, tauchen viele Fragen auf. Hier bieten unsere Kontaktpersonen das Gespräch an.

 

Medizinische Fragen (etwa zur richtigen Dosierung) muss natürlich Ihr Arzt/Ihre Ärztin beantworten. Aber viele andere Fragen, die den Umgang mit dem AGS im täglichen Leben betreffen, können am besten Menschen beantworten, die selber vom AGS betroffen sind.

 

Wir stehen am Anfang unserer Arbeit und sind vorerst in zwei  Regionalgruppen organisiert:

Oberösterreich/Salzburg und Niederösterreich/Wien/Burgenland. Wir freuen uns über neue Kontakte zu Menschen in anderen Bundesländern und hoffen, dass in allen Bundesländern Regionalgruppen entstehen werden.

 

Die Regionalgruppen werden Treffen (auch mit ärztlicher Begleitung) mit verschiedenen Schwerpunkten (Information, Austausch, Gemeinschaft) organisieren. Die Termine werden auf unserer Homepage angekündigt.

 

In größeren Abständen organisieren wir auch einen „AGS-Österreich Tag“ mit Vorträgen von Ärzten und themenspezifischen Gesprächsgruppen. Ein Treffen dieser Art gab es im Oktober 2016 in Wien mit 60 Teilnehmer/innen. Mit diesem „AGS-Österreich Tag“ wollen wir in den verschiedenen Bundesländern präsent werden und Menschen aus dem ganzen Bundesgebiet die Möglichkeit geben, sich über das AGS zu informieren und auszutauschen.

 

 

Der nächste AGS-Österreich Tag ist für das Jahr 2018 in Planung:

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Gerne können Sie Kontakt zu uns aufnehmen:

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